橙色雨丝
康复1年的滤泡淋巴瘤患者
淋巴瘤之家荣誉版主
首屈一指的站内淋巴瘤专家
“雨丝专栏”的撰稿人
--引言--
作为一个过来人，我虽然看了很多书，学了很多知识，但是仍谈不上有多少经验，所以在淋巴瘤之家遇到一些初来乍到的小白的提问时，绝大部分情况下我都是建议听取医生的意见的，因为只有主治医生最了解病人的情况，也只有在充分了解病情的前提下才能够制定出最符合病人利益的治疗策略和方案。但是，在看了太多病友失败的经历之后，在看了太多离谱的治疗建议之后，我真的有些绝望的。
今天我认真地告诫病友们：淋巴瘤治疗中，我们一定要懂得说“不”！不要以为，医院，就像是进了保险箱，一切交给医生就好了，即使治不好，也是天命使然……我们生活在现实世界，不是理想国，治疗的命运应该靠我们自己来把握！
淋巴瘤的治疗，就像走钢丝，不允许任何失误！
淋巴瘤的治疗，就好像走钢丝，任何一个失误，任何一个错误的选择，都可能造成不可挽回的后果。所以，在确诊淋巴瘤之后，只要有一点疑惑，都应该做病理会诊；在确定初治方案的时候，只要有一点疑惑，都应该做专家问诊；在复发后确定下一步方案的时候，不管有没有疑问，都要征求第二方甚至第三方的意见！不要被主治医生的权威吓倒，如果他是一个医德高尚的专家，就不会介意病人就事关生死的决策问题去征询其他专家的意见！而作为病人自己，也应该尽可能的更多了解和学习相关的知识，以免被一些不科学、不规范、不合理的治疗方式所耽误。
看过中美淋巴瘤治疗水平对照，不敢说不怎么行！
这个比较是中美双方权威机构做出的，里面的数据都有可靠的依据。比如说美国非霍奇金淋巴瘤大约70％的五年生存率在SEER数据库中可以找到。必须承认中国的数据存在相对陈旧，分类不清，统计不准确的问题；也必须承认在淋巴瘤生存率上基因也起到了很大作用，比如说预后相对较差的T细胞淋巴瘤在欧美人群中很少见，而在亚裔人群中却相对较多，像结外NK／T这样的淋巴瘤在白种人身上几乎没有。但是，这些因素加在一起仍然无法解释双方在五年生存率上的巨大差距。所以，我们只能将其归结为医疗水平上的差距，医院、少数专家能够跟踪和应用最新、最先进的治疗理念和方案，为病人制定和实施最佳的治疗策略。虽然我和所有病友一样都希望这不是真的，然而我高度怀疑这就是我们无力改变的残酷现实，因为实在找不到更好的解释。
积极配合不是盲从，该说不的时候要敢于说不
所以，我们有更多的理由和紧迫感去学习淋巴瘤的相关知识，争取把决定命运的主动权掌握在自己手里，去积极配合但不是盲从医生的指挥，该说不的时候要敢于说不，特别是面对死神的威胁的时候，我们更要敢于说“不”！
赞赏
