洪飞
淋巴瘤之家创始人
我有幸代表中国淋巴瘤患者组织前往西班牙马德里参加了由罗氏公司主办的第九届国际患者组织经验交流会。此次会议是自年罗氏首次举办该项会议以来规模最大的一次，共有来自全球60个国家和地区，17个疾病领域，个患者组织的位代表出席。
虽然淋巴瘤之家成立已经6年了，但与欧美等国家的患者组织的经验和影响力相比，我们真的还是个小学生。听了足足4天的分享，我深感淋巴瘤之家需要在为淋巴瘤病友提供知识、交流和服务的基础上，肩负起更多的社会责任，利用患者大数据“放大患者声音”，为病友谋“福利”。
接下来，我把会上收获的国外患者组织的经验和个人思考，分享如下，也希望病友和家属朋友们能集思广益，为“放大患者声音”出谋划策！
患者声音
与治疗
JanGeissler（FounderandManagingDirector,Patvocates）分享了一项在79个国家针对个CML患者做的调研，只有三分之一的患者严格按医嘱进行治疗。这与之前医学界所认为“这是癌症、病人当然会服从医嘱”的想法相去甚远。
美国知名患者社群网站Patientslikeme的ManagingDirectorChrisFidyk他们通过对乳腺癌患者需求的调研发现：有80%医生主观认为患者是非常希望自己和正常人看上去是一样的！但事实上只有33%的患者会这么认为，患者更北京哪个治疗白癜风医院好北京中医白癜风医院如何
