各位家长,大家好!近日很多家长纠结于肾病长期治疗,容易复发,担心能不能治愈,儿童肾病总体预后很好,不用杞人忧天,但是肾病是慢性病,不能急于求成,变数大,每个孩子不一样,用药如用兵,兵无定势,病无常形,需要向机而动,先吃药,根据情况后期再调整药物。计划不如变化快,治疗肾病,走好每一步,莫问前程!至于到底要不要做活检?要不要吃中药?要不要运动?要不要上学?家庭护理具体如何护理?大家可以在又七月里面搜索,不会搜索,去群里咨询!点击又七月主页右上角人头图像,再点击放大镜??标识,输入你想查找的内容即可。从事儿童肾病工作20余年,提出儿童肾病系统化诊疗,即精简用药,合理饮食,适当运动,心理疏导的个体化诊疗。《黄帝内经素问·卷第八·宝命全形论篇第二十五》:“故针有悬布天下者五,黔首共余食,莫知之也。一曰治神,二曰知养身,三曰知毒药为真,四曰制砭石大小,五曰知脏腑血气之诊。五法俱立,各有所先。”此处之“针”作“箴”,指箴铭;即治病养生的具体程序与要求:不仅要“制砭石大小,知脏腑血气之诊”,还需“治神、知养身,知毒药为真”。本书提倡的“精简用药、合理饮食、适当锻炼、心理疏导和家庭护理”的系统化诊疗思路和该“五法”相吻合。尤其精简用药,由于肾病是慢性病,过多辅助用药不仅增加家长经济负担,主要加重孩子肾小球负荷,增加肾功能不全风险!清代徐大椿:“故虽甘草人参,误服至害,皆毒药之类也”!又指出“医者误治,杀人可恕,而逞己之意,日日害人破家,其恶甚于盗贼,可不慎哉!",看见名医徐大椿对滥用辅助药物的不良医生有切肤之痛!现就职于南京医院(南京医科医院),组建了自己的肾病医疗团队,其中博士后两名,博士两名,硕士七名,主任医师三名,副主任医师五名,全科医生21名,床位45张,可扩展至五十张。在医院儿科工作十余年,医院肾病研究所博士后工作四年,在刘志红院士指导下研究儿童肾活检标本余例,提出儿童肾病病理评估方法。肾活检是一种有创伤的诊断性手术,儿童肾病国外对于肾活检穿刺术非常慎重,学龄前儿童肾病综合征和血尿患儿国外一般不主张做活检。部分难治性肾病,即使做了活检,鉴于肾病治疗药物有限,仍然不能改变孩子治疗方案。年Iverson报道了首例经皮肾活检穿刺术,IversonP,BrunC.Aspirationbiopsyofthekidney[J].AmJMed,,11(3):-.肾活检病理可以明确诊断、指导治疗、判断预后以及协助做出治疗是否无效的决定、确定活动性(即潜在可逆的)和慢性(即不可逆的)病变的程度。肾活检的结果影响了60%病例的治疗,但是也有40%的患者在治疗学方面没有获益。此外,肾活检也可帮助评估遗传病。单纯依据肾脏病理的预后评估可受到取样大小的影响,特别是局限性病变,如局灶节段硬化、新月体等;并且在含有少数(即≤5个)肾小球的活检中可能不是很准确,肾脏病理随病情进展有可能出现变化,认识到这两点很重要。肾活检的结果总是需要结合临床和实验室特征进行解读。例如,慢性病变(间质纤维化及肾小管萎缩)是既往损伤程度和持续时间的一种征象。不同的肾脏科医师进行肾活检的指征有所不同,在很大程度上取决于呈现出的体征和症状。肾活检的总比率以每百万人口中的实施数量(permillionpopulation.PMP)表示,该数值在不同地区有所不同,从澳大利亚的多于pmp到美国的不足75pmp之间波动。综上所述,国外专家对于肾活检,看法也不一样,每个医生经验学识不同,对活检的看法不一样!不是所有肾病专家对于所有肾病孩子都活检,什么孩子需要活检,大家经验不同,学识不同,认识不同!希望做过活检的家长理解!成年人中的肾活检率比儿童中高。这些肾活检率的差异不是由肾脏病理类型的差异导致的,而是由医生对该操作在疾病诊断、预后和治疗方面的价值判断决定,而这一系列判断和医生的知识结构、治疗经验以及对病理的评估有关。经皮肾活检的常规评估涉及光镜下的组织检查、免疫荧光检查(在一些实验室里也用免疫过氧化物酶技术)和电子显微镜技术。年一项纳入全国15家医院的多中心横断面调查研究,从病理学角度,揭示了肾小球疾病谱。该研究共纳入了名患者,主要是男孩(64%)和青少年儿童(13~18岁,67%);患者的平均年龄(13.5±4.1)岁,最小的患者仅仅2个月。其中名患儿(72%)被诊断为原发性肾小球疾病,名患儿(23%)被诊断为继发性肾小球疾病,名患儿(4%)被诊断为遗传性肾小球疾病,42名患儿(0.5%)被诊断为未分类的肾小球疾病。微小病变病(MCD)是最常见的原发性肾小球疾病(29%),紧接着是IgA肾病(17%)、系膜增生性肾小球肾炎(10%)、膜性肾病(MN,6%)和局灶节段性肾小球硬化症(FSGS,5%)。紫癜性肾炎(13%)和狼疮性肾炎(9%)是最常见的两种继发性肾小球疾病。薄基底膜肾病(3%)和Alport肾病(0.8%)是最常见的两种遗传性肾脏病。(参考文献:TheSpectrumofBiopsy-ProvenGlomeruarDiseasesamongChildreninChina:ANational,Cross-SectionalSurvey.ClinJAmSocNephrol.:13(7):-.)由上看见,儿童肾病病理就这么几种,如果工作几十年的儿童肾病医生,研究了多例肾活检病理,还不能根据孩子临床表现做正确的病理评估,还必须每个孩子都做活检才能提出治疗方案,尤其目前用药仅仅局限于激素,他克莫司,骁悉等几种药物!那真的是无言以对!如果孩子是自己亲属,我不相信工作几十年的儿童肾病专家会给孩子做活检!肯定是先病理评估,依靠经验治疗!当然,要看医疗水平!不学无术,蝇营狗苟之辈,把医疗当做商业运作,肯定没有能力进行病理评估!巴不得每一个孩子都像查血尿常规一样给孩子做活检,结果出来,轻轻松松依据结果治疗,疗效好坏都推托到病理结果上,不行,不行再穿一次!当然,很多孩子需要活检,甚至需要重复活检,如狼疮性肾炎,难治性肾病!我们不能一概不活检,也不能全部都活检!看医师自己判定!由于儿童患者的肾脏体积较小,合作度较差,在儿童中进行肾活检较成人困难。(参考文献:TheSpectrumofBiopsy-ProvenGlomeruarDiseasesamongChildreninChina:ANational,Cross-SectionalSurvey.ClinJAmSocNephrol.:13(7):-.):13(7):-.)年的世界肾脏日的主题就是
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