周韵娇安静地坐在椅子上,戴着宽沿帽和口罩,只露出一双眼睛。她正低头看手上的一叠报告。一个清秀的小帅哥冷不丁挪到她身边,拍她肩膀。“那个……你是柱子哥吗?”小帅哥脸涨得通红。他递过来一本书,书里夹着一张白纸。“看看这个。谢谢。”小帅哥用手指着书嗫嚅道,说完害羞地走掉了。
周医院血液科诊室的门口。递书的小帅哥是一名医生,穿着白大褂。那本书名叫《淋巴瘤诊疗手册》。白纸上写的是:“可以请您在书上签个名吗?很敬佩您。谢谢!”
医院走廊,人群的主色调是灰暗的,周韵娇很容易成为焦点。她穿着杏粉色小香风外套,米白色高领打底,格纹西装裤,一双细跟乳白小皮靴噔噔作响。她原本个子就高,一米68,不到90斤的体重让她更显得修长。周边的人眼神略过她时会忍不住移回来看第二眼。
从外表看,眼前这个精致的女人,是一个典型的上海新市民。复旦研究生毕业,金融从业者,时髦精干,说话中英交替。29岁,爱美,爱撒娇。而在网络上,她笔名“柱子哥”,小有名气,追随者众。出名的原因,是她的另一个身份——淋巴癌患者,晚期。
周韵娇制作的“柱子哥”手工皮件
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“柱子哥”的走红是个纯粹的意外。如果可以选择,谁也不会希望自己被广为人知的源头是一场灾难。
年10月17号傍晚,周韵娇正在温州出差,开会间隙,她手机上收到一条来自医生的消息。前段时间她参加公司体检,被医生感觉到疑似异常,建议她做额外检查,现在检查结果出来了。她从医生那里得到一个名词:“滤泡型淋巴瘤2级”。四期。
“就像你撞车的那一刹那,你知道你快死了,这时安全气囊迅速弹出来接住了你,自我保护机制立马启动。当时就是这种感觉。很难去具体形容。”
大脑一片空白。周韵娇在手机上输入这个名词,得到一串病症解释,她从一大堆的术语中迅速明确了两个关键点:1.不可治愈。2.治疗得当的情况下,生存期有可能很长。她离开会议室去到卫生间,头脑空白地独自呆了10分钟,然后回到会议室继续开会。
她原本是抱着心不在焉的态度去做的增强CT和淋巴结活检两个额外检查。此前,她对淋巴瘤的唯一印象是《滚蛋吧肿瘤君》和李开复。前者很快就去世了,后者活得好好地。她压根没有想过自己会生病,更何况绝症。但事实上,她全身的淋巴已经长满了肿瘤,入侵骨髓。“像一颗挂满灯的圣诞树。”她反复提到这个比喻。
作为一家银行的投资经理,周韵娇原本是上海滩最具代表性形象的陆家嘴金融女之一。成熟,干练,精力充沛,一天可以工作12个小时以上。出差时早上红眼航班飞出去,晚上再红眼航班飞回来,对她来说是家常便饭。在公司,她被称为“路演小天后”,曾创下两场路演万的纪录,老板很器重她。刚入行时,她曾持续两年半凌晨1点才从公司回家,同事下班前会到她跟前给她贴小纸条——“劳动模范”。
周韵娇在世界安宁疗护日上演讲
灾难降临时,周韵娇正处在事业的快速上升阶段。她一点也没感觉到身体不适。
头脑混乱仅仅持续了一顿火锅的时间。望着四下翻滚的红油,周韵娇想起老公老唐的脸,他比她大10岁,也许将面临40岁重回婚恋市场被挑选的命运。随后她想起了父母,07年母亲检查出乳腺癌,16年父亲查出直肠癌,目前住在东北老家,女儿是他们后半辈子唯一的依靠。
她马不停蹄奋斗了28年,从农村进入城市,作为家里的顶梁柱陪父母度过漫长的治疗期。她事无巨细地照顾父母的生活,想要带父母出去旅游,让86岁的奶奶到上海来看看自己的新生活。底层女孩好不容易在大城市站稳脚跟,人生的框架刚刚搭好,她是其中支柱性的一环,一旦她被抽离,整个构架都会轰然倒塌。
不行。不可以。想到这个层面,她突然冷静下来。“要想办法控制局面。我控制局面的方式就是,收集信息整理成表格,asIalwaysdo。”
在周韵娇的人生排序里,第一位是家庭,第二位是父母,关于她自己,“前三都排不进”。有太多比她自己的生命更重要的东西。“假如我身体不行了,人生最后一刻在干吗?我当然是去管老公,管公婆,管父母。我没有办法承受他们因为我过得不好。”周韵娇说,她的求生欲只有一小部分来自于自己,更多的是不愿意让别人面对痛苦。
在接下来的一周里,周韵娇做出了一套完整的计划表。她整理所有信息,列成表格,画入思维导图,计算所有可能性结果。掌握要点,提前安排。像从前处理投资项目一样,她把患病的自己当成一个全新的项目,项目的主题是“自救”。
18号整理所有保单。19、20号做财务预算——尤其是父母的花销,父母患病后,周韵娇对他们的远程照顾到了无微不至的地步,细碎到柴米油盐、生活用品、住院期间每日三餐都是她远程下单,电话监督配送——她需要知道自己如果出事,每年大概要给父母准备多少花销。21医院,她在病床上支起小桌子整理工作交接事项。22号写遗嘱,分配“身后财产”。23号,将家里所有杂事列入备忘录,例如老公和4位老人的病历、保单,家庭所有资料,账号和密码。24号,她将所有事项搭建成一个思维导图。接着因为治疗时过于痛苦+过敏,陷入停滞状态。
“就像做最后的风险分析报告一样。发现一个风险——提出一个解决方案。”周韵娇说,这件事情她太拿手了。只是这次比以往任何一次都更复杂。
一周后出院,靠仅剩的一点精力,她把构建好的思维导图汇总,写成一份完整的可操作性的“报告”,取名为“硬核知识型美少女自救指南”。里面包括4个大方面:1.接受患病现实,做好心理建设。2.拆解具体问题,分别应对和规划。3.中长期可持续策略。4.独自面对的部分。每个方面又做了详细到可操作阶段的拆分。
连同患病后的心路历程,周韵娇把这份“自救指南”发到了自己的