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“让更多的孩子不再因为经济条件限制而失去造血干细胞移植治疗的机会。”4月21日,上海交通大学教育发展基金会医学分会——医院青少年血液病救助基金(简称“青少年救助基金”)成立。即日起,该基金将开始正式接收符合条件患者的救助申请。

作为上海造血干细胞移植规模最大的移植中心,自年起,医院血液科造血干细胞移医院中位列第一,曾打破造血干细胞移植“60岁禁区”,2次刷新上海造血干细胞移植治疗最大年龄记录。据医院血液科主任宋献民介绍,接下来,医院将以青少年救助基金成立为起点,聚焦18岁以下因家庭困难而无法进行异基因造血干细胞移植的儿童、青少年血液病患者,医院的团队实力,医院血液科、儿科在松江地区的辐射力和影响力,为长三角地区乃至全国符合条件的患儿提供公益支援。

据介绍,急性白血病是儿童和青少年最常见的恶性血液肿瘤,年发病率约42.9/万,严重威胁儿童和青少年患者的身心健康。去年3月,15岁的小姚(化名)医院被诊断为t淋巴瘤母细胞白血病,在进行了为期半年的化疗后,父母带着小姚从安徽辗转来到医院(南)做异基因造血干细胞移植手术。如今,小姚已经能像其他健康的孩子一样生活学习了。“目前中国每10万人中就有4-6人患有白血病,每年新增约4万名白血病患者,其中40%是青少年和儿童。”医院血液科执行主任(南)万理萍介绍,随着医学的发展,白血病已不再是“绝症”。通过化疗、造血干细胞移植等治疗措施,约80%-90%的儿童白血病可以缓解,约60%-70%可以治愈。

“小姚是幸运的,他的家庭有能力承担治疗费用,但临床上我们其实还遇到了许多因经济条件较差而放弃治疗的家庭。”宋献民告诉记者,青少年血液病的治疗难度大、治疗周期长、治疗费用高,尽管我国已将10种主要的儿童血液病、恶性肿瘤病种纳入救治管理和保障体系,但面临高额的费用,尤其是造血干细胞移植费用,依旧有许多困难家庭因经济原因无奈放弃治疗。此次设立的青少年救助基金在大病医保的基础上,为符合条件的患者提供每例2-5万元的定额补贴,帮助患者在医院顺利进行异基因造血干细胞移植。

异基因造血干细胞移植是指使用健康供者的造血干细胞,干细胞供者可以是患者的直系或旁系亲属,也可以是非血缘关系的志愿者。专家提醒,通过异基因造血干细胞移植,虽然造血干细胞的来源多了,但克服排异反应的难度也更大,严重的排异反应可以直接“要命”,因此,如何优化控制排异反应的方案,成为所有从事造血干细胞移植团队的头等大事。

医院血液科年移植病人例,其中,异基因移植占到80%以上,以宋献民教授为首的血液科团队深入研究适合中国病人情况的临床方案,在以往排异控制方案基础上,又优化了治疗措施,使异基因移植排异反应的控制获得了更好效果。据悉,优化方案相关论文已在国际权威杂志《骨髓移植》上发表,他们的经验将指导更多造血干细胞移植团队,为患者带来更好的治疗效果。

■文王梅蔡诗诗■图王梅

■栏目责编杨露

■栏目主编周样波

    

上观号作者:上海松江