世卫组织资料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。短短五年，中国城市儿童肿瘤发病率上升了18.8%。在湖南，医院每年收治的恶性肿瘤患儿就达余例，其中儿童白血病年接诊病例就由十年前的57例上升至多例……
然而，令人担忧的是，社会公众的认知不足，再加上医疗资源紧缺，社会保障尚未健全，儿童恶性肿瘤成了一直被忽视的“暗瘤”。
“祝你生日快乐，祝你生日快乐……”年1月14日，医院（下称“省人医”）儿童医学中心“生命小战士会”活动室里，儿三科9病床的李浩轩虔诚地闭着眼睛，双手合于胸前，认真许下愿望，然后和妈妈一起吹熄了蜡烛。一群“小光头”围着生日蛋糕，馋馋地舔了舔嘴巴，眼巴巴地等着护士姐姐切第一刀。儿三科的护士刘心笑着说：“我都已经成切蛋糕专业户了。”过去的一年，在这里过生日的孩子不下十个。
儿三科是血液肿瘤科，常住着四五十名身患恶性肿瘤的孩子。7岁的李浩轩是白血病患儿，他最好的伙伴小雪也是……他们被上帝选中，要先打败藏在身体里的“怪兽”，方能继续完成学习、工作等成长任务。对年幼的他们来说，这条闯关之路艰巨无比。
近年来，儿童白血病被人们日渐熟悉，媒体报道中常见它的身影，社会爱心人士也不吝关爱。可人们对白血病背后的儿童恶性肿瘤大家族却知之甚少。更让人担忧的是，家长和公众似乎很难把“肿瘤”、“癌症”这样的残酷字眼与天真的孩童联系到一起。“家长根本无法面对这样的事实。”蒋医院（下称“医院”）普外科工作了20年，她常常会遇到这种情景，几乎每位父母都会经历一个“否定期”。
“不相信”不仅是因为当事人不愿意接受这样沉重的打击，也是因为公众认知不足，再加上医疗机构紧缺，社会保障尚未健全，儿童恶性肿瘤成了一直被忽视的“暗瘤”。
1月4日，医院儿童医学会中心“生命小战士会”活动室里，一群“小光头”为李浩轩过生日
患儿人数逐年递增
在儿童恶性肿瘤的分类中，除了常见的白血病，还有恶性淋巴瘤、脑恶性肿瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤等。
以10-20人/10万的发病率推算，中国3亿多14岁以下儿童中，每年有3至6万名儿童患上恶性肿瘤。其中，白血病患儿最为多见，约占30%，脑瘤患儿约20%，淋巴瘤约10%，其余40%是神经母细胞瘤、肾母细胞瘤等各类实体瘤。
据我国第三次死因调查显示，在0岁儿童中，恶性肿瘤位居死因第9位；1岁至4岁儿童中，此类疾病位居第5位；在5岁至14岁儿童中则位居第2位，仅次于损伤中毒等意外事故。
值得注意的是，年至年，我国儿童恶性肿瘤发病率以每年2.8%的速度递增，死亡率以每年1.1%的速度缓慢下降。其中，城市儿童恶性肿瘤发病率增加速度高于农村儿童，死亡率下降速度低于农村儿童。中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会全国委员、医院大外科中心主任周小渔表示：“这在很大程度上是因为我国疾病确诊技术和治疗水平的进步，一些重病的孩子能治好了，有了希望大家才有信心治病。另外，城市家庭比农村家庭更有防范意识，也更愿意花钱为孩子看病，所以城市里被确诊的患儿人数不断增多。”
年，医院的普外科分成普外一科和普外二科，后者为实际意义上的肿瘤外科。蒋璐杏也从普外科护士长转为普外二科护士长，对于恶性肿瘤患儿的增多，她有着直观的感受：“普外二科负责为患儿做手术，之后孩子就会转至血液内科做化疗，流动速度比较快，所以一开始40张病床中只留了10张给恶性肿瘤患儿。但后来患儿越来越多，病床从10张增加到15张，现在已有20张。”“医院常按病变所在部位、治疗手段或年龄等将临床科室分为外科、内科、骨科、新生儿科等，而将小儿肿瘤外科单独成科，跨系统及年龄收治病人，说明儿童肿瘤已经成为临床不可忽视的重要疾病。”周小渔介绍，“科室每年约有名住院接受治疗的患儿，十年来收治的病人成倍增加。”
医院血液内科60张床位的大病房住满了患血液肿瘤的孩子，走廊上还加了床。“十年前血液肿瘤科30张床的病房里还收治其他病人，可是现在大病房都不够用了。”血液内科主任郑敏翠也很无奈，“进修医生看到这种情况都很惊讶，怎么会有这么多肿瘤病人。”
被错过的时间窗
在医院血液内科病房内，沈露娜趴在母亲王晓芳身上疲惫地睡着了，一只手还挂着吊瓶。1岁10个月的她正在与化疗后的不良反应作斗争。此前，她因患肾母细胞瘤动过一次手术，一个肾已被切除，一道长长的伤疤横穿整个肚皮。
“一般有两个症状，肚子里长包块，另外10%的孩子可能尿血。”郑为是医院泌尿一科主任，他收治的肾母细胞瘤患儿，大部分是因为父母在给孩子洗澡时，无意摸到了肚子里的包块，医院检查。肾母细胞瘤长在后腹膜的位置，能摸到时证明包块已经不小了，“大的有几十公分，得用不小的盘子装。”从沈露娜肚子里切下的包块直径有11公分。
每次看到孩子身上的疤痕，王晓芳都会深深自责。“孩子一直很乖，发病后就不太爱吃饭，容易哭闹。当时我以为是孩子不听话，还常常骂她。后来才知道是肿瘤，这种病我从没听说过啊。”王晓芳很后悔，若是早一点发现，女儿可能就不用受这么多苦。可1岁多的孩子连话都说不全，只会用哭闹来表达自己的难受。医院，孩子的病都被当成了感冒，直到两个月后才在医院确诊为恶性肿瘤，而此时病情已发展到第三期。
王晓芳的经历，在恶性肿瘤患儿家长中具有代表性。“儿童恶性肿瘤往往没有特征性的临床表现或体征，可以在一段时间内没什么特别异常表现，有时出现不明原因的发热、贫血、消瘦、精神不振、头疼等，易混同于感冒发热、营养不良、消化不良等小儿常见疾病，医患双方的警惕性都不高。医务人员缺乏警惕性表现为错把恶性肿瘤的上述表现按一般疾病对症处理，延误治疗，而家长的麻痹则常导致就医时间过晚。”周小渔表示。
“医生和家长都很少意识到这么小的孩子会得这种病。”周小渔接触到的许多病例都是如此。于是，在这种情况下，误诊就出现了。
段韬：睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发。
卢可欣：神经母细胞瘤，被误诊为肠细胞淋巴结炎。
黄静晓：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎……
“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”在《南方周末》的一篇报道中，医院神经外科副主任医师刘承勇如是说。
家长的认知不足，加上医生或不确定或误诊，导致了患儿治疗的时间窗总是被错过，也导致了最终确诊时肿瘤已广泛转移。
“有些孩子很可惜，”提到某些患儿，周小渔很无奈，“父母的依从性不好，以为医生在吓唬他们。”普外二科38床的孩子去年9月就被发现疑似恶性肿瘤，医生要求做检查，但家长却只是自作主张买药给孩子吃。直到12月，孩子的病医院。这时，肿瘤细胞已扩散全身，孩子的生命危在旦夕。
父母不遵医嘱、乱投医的现象很常见，几乎每个医生都会碰到。3岁的雨晴被确诊为恶性肿瘤后，父母不愿让孩子做化疗，反而听信江湖郎中，吃了几副中药。“一个月后，肿瘤细胞从7千多涨到了7万多，足足长了10倍有余。”郑敏翠呼吁，“一旦发现苗头，绝不能掉以轻心，医院，听从专业医生的指导，不要相信那些号称可治百病的广告。”
每一个确诊患儿的家人，都有一个共同问题：“孩子为什么会得‘癌症’？”
事实上，与成人不同，儿童恶性肿瘤中50%与先天胚胎有关，发病时间一般在5岁前会形成高峰。然而，依照目前的医疗科技，尚未就儿童恶性肿瘤的成因做出定论。但此前有大量文献和临床检查表明，儿童恶性肿瘤与家族基因不稳定性、环境污染、儿童饮食、儿童免疫力差息息相关。
周小渔对此解释道：“大家知道刷油漆有害，但具体会影响哪种肿瘤呢？现已明确和白血病有关，但和其他肿瘤有关吗？好像有关，但又拿不出确切依据。”
“敌人”在哪里不知道，因此必须得在其刚冒头时就揪出来。“一定要带孩子做体检，每年1至2次的B超不能不做。”但凡接触过恶性肿瘤患儿的医生都会特别强调：“B超对孩子身体没有影响。当孩子身体内长有包块时，B超单呈现的结果一目了然。”
周小渔记得，8年三鹿奶粉事件时，政府免费让孩子做B超查肾结石，结果意外地查出很多早期肿瘤患儿。早发现，早治疗，对医患双方都是好事。“早期患儿只需动手术就能康复出院，化疗都不要做。”但这些年，早期患儿的数量屈指可数，周小渔收治的孩子基本都是中晚期。
下一个化疗马上要开始了，刚长出的头发又要被剃了
当少量资源遭遇大量患儿
即便已经确诊，大部分患儿家长也会因为专业医疗机构紧缺而进退失据。目前，湖南省只有省人医、医院、医院、医院以及医院是儿医院，全省的恶性肿瘤患儿基医院。
因为恶性肿瘤可能发生在身体的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大。1岁的白霂彤因为身体发热，先是在内科住院半个月，病情并无好转后进行骨髓检查，随即发现很多异样细胞，由血液实验室专家查看后确定是肿瘤细胞。然后通过B超、CT检查，在肾上腺上方发现了一个直径约2公分的包块，最终确诊为神经母细胞瘤骨髓转移。“儿童恶性肿瘤的确诊和治疗需要一个团队，内科、外科、影像科、病理科、血液室、肿瘤科、放疗科、移植科等，任何一个环节缺失都无法得到准确的结果。”省人医血液肿瘤科主任贺湘玲表示。
此外，儿童放化疗和成人差别较大。化疗药物都是毒性药物，治疗剂量和中毒剂量非常接近。每个孩子的器官功能、免疫能力、承受能力都不一样，医生对个体用药剂量的把控需非常谨慎。“成人治疗最多分男女、分孕妇，但儿童需要分男女、高矮、胖瘦，还需要分时间。患儿的病情一直在变化，治疗一个月后体重若增加2公斤，药物剂量就要调整。”郑敏翠介绍道。
正是因为难治，所以能治的医生也少。医院坐诊3个月，发现了2例疑似病例，医院的医疗设备、医生团队都无法进行确诊，唯一的医院。一些县城、乡镇的医生可能一辈子也不会遇到一个病例，即使遇到了也无法诊断。“而进修医生更愿意把精力放在肺炎等常见病上。”在郑敏翠看来，越不了解的疾病，其实越需要医生的鍖椾含娌荤枟鐧界櫆椋庢渶姝ｈ鐨勫尰闄?涓勾鐧界櫆椋庢�庝箞娌荤枟濂?
