T细胞淋巴瘤白皮书背景介绍：
本次调查由淋巴瘤之家、北京病痛挑战公益基金会和香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院共同发起，针对淋巴瘤不同亚型的患者，针对基本人口统计学特征、诊断及治疗情况、疾病经济负担、肿瘤用药情况以及生存质量做了线上调查。
本次研究由红棉公益基金会协办，是就年5月-年7月间，例参与问卷中筛选出的例T细胞淋巴瘤患者调查结果进行的单一亚型分析。
T细胞淋巴瘤白皮书得出结论：
1、T细胞淋巴瘤患者多为青壮年男性，中位发病年龄为40岁，就医主要依赖基本医疗保险，治疗自费比例较高，经济负担较重，为患者整个家庭带来失去经济支柱的高风险和经济重创，造成极大的社会影响。
2、有48.6%的T细胞淋巴瘤患者曾被怀疑为淋巴瘤以外的疾病，而有超六成结外NK/T、间变医院才得以确诊。
3、年，T细胞淋巴瘤患者因疾病治疗而承担的年均医疗支出为20.4万元，远高于年中国人均可支配收入2.8万元，为本年度患者个人年均收入的5倍多，约为患者家庭年均收入的1.8倍，远远高于世界卫生组织所定义的“灾难性医疗支出”（即家庭的医疗支出等于或超过满足基本生存支出后的可支配收入的40%）而复发患者治疗负担更为突出，为未复发患者的1.8倍。
4、通过EORTCQLQ-C30生命质量量表对T细胞淋巴瘤进行评价发现，与年淋巴瘤患者的整体生存质量相较，我国外周T细胞非特指型淋巴瘤患者的总健康状况较差。随着患者复发次数增加，患者的社会功能及生存质量也会明显下降。
5、在治疗过程中，96.1%的T细胞淋巴瘤患者都接受过化疗治疗，而接受过免疫靶向治疗的T细胞淋巴瘤患者仅为17.5%。在断药患者中，35%的患者因经济负担过重导致，此情况对于间变大细胞淋巴瘤患者尤为突出。
T细胞淋巴瘤白皮书补充说明：
此数据收集时间为年5月至7月，此后有多个免疫靶向药陆续获批上市，将对T细胞淋巴瘤患者临床用药产生一定影响，所以本次调查中涉及临床用药的数据与报告出版后的现实状况可能存在一定差异。
衷心感谢参与本次调研的位T细胞淋巴瘤病友及家属，同时也感谢爱心企业武田中国对报告制作给予支持。
专家谈：
中国的T细胞淋巴瘤患者数量远多于欧美的T细胞淋巴瘤患者数量，在缺乏
