如果有一天,你或者亲人从医生那里得到了一个不那么乐观的诊断,你会怎么办?
第一个反应,大概是上网搜索资源,你想要知道这个病究竟有多可怕,怎么治,生存的机会有多大,如果这种病有BBS之类的病人论坛,恐怕还会直接上去问问病友,医院哪个医生那里看病最有胜算。
26岁的演员徐婷在7月得到了疑似淋巴瘤的诊断后,就曾经在淋巴瘤网上社区“淋巴瘤之家”上留下了这两个问题:
她的第一个问题,是想知道医院做颈部切片手术并明确病理;第二个问题则是表示希望不做化疗改用中医,并想了解更多有关中医的介绍。
这个社区的病友给出了很多非常靠谱的建议,比如淋巴瘤生存机会很大,比如应该接受正规西医治疗,可是这些看来都没有说服她,因为此后不久她去了山东烟台拜访一位传说中的老中医,8月底病急入院开始首轮化疗,后因鲍曼不动杆菌严重感染于9月初去世。
所以,假设我是徐婷,我会如何利用网络资源来迅速储备相关疾病的知识,了解靠谱的治疗手段、避免贻误病情呢?首先我会在百度和谷歌的中英文资源间做个比较。
问度娘还是问谷哥?
用同样的关键词。百度搜“淋巴瘤”,页面前四条为广告内容,医院,广告部分有标注,铺了浅粉色的底。
谷歌搜索"Lymphoma",结果是这个。前四条分别是医学资讯、美国肿瘤学会、白血病和淋巴瘤学会以及维基百科内容,右栏是关于该病的简介,内容由美国排名第一的梅奥诊所提供。
进一步搜索治疗信息,百度搜索“淋巴瘤,治疗”,结果前四条仍然是广告,医院,一家为瑶医。推荐的三个索引中也有两个与中药有关。到这里我是有点理解徐婷一心看中医的想法了,这搜索引擎是一个劲儿把病人往祖国传统医学上带啊。
谷歌搜同样的词“lymphomatratmnt”,前两条也是广告,但这两家广告主均为淋巴瘤的非营利组织。
除了治疗,病人和家属难以逃避的一个问题是“还能活多久”。在百度,我试着搜索“淋巴瘤,存活率”,出来的结果略有进步,前四位是四个不同知识问答平台的结果。但使用这类问答平台的通病在于,答主的真实身份难以核实,其回答往往是基于个体经验和感性认识,而非有据可查的文献资料,所以有可能会误导读者。
而谷歌对同样的问题给出了非常明确的答案:霍奇金氏淋巴瘤5年生存率为86%,10年生存率80%。徐婷得的T淋母瘤属于非霍奇金氏淋巴瘤,生存率要低一些,我们往后继续看。
基础方案:看医院科普
明确了尽可能用谷歌后,有一点需要澄清,那就是中文互联网世界已经有很多较为靠谱的资源可供利用。病人和家属可以直接在丁香园、好大夫上获取疾病科普信息,医院和医生方面起到很大的作用。但这些网站上的文章多是以医生各自的帖子、回复等形式呈现的,在编排上不够系统,所以如果想要更系统地了解相关知识,不看看国外网站是不够的。
通常来说,查找各类肿瘤诊治信息,我们医院和肿瘤协会科普,继而查找美国肿瘤协会和相关分科学会网站信息,最后可以在相关肿瘤病人网络中得到更多病友支持。
先来看肿瘤协会科普这部分。美国肿瘤协会(初期白癜风能治好么单唾液酸四己糖神经节苷脂钠盐