如果您或者亲友不幸患有NK/T细胞淋巴瘤，如果对于疾病治疗过程中发生的不良反应感到困扰，我们邀请您参与淋巴瘤探索未知项目--由淋巴瘤专家和淋巴瘤之家共同发起的“NK/T淋巴瘤患者调查随访”。
NK/T淋巴瘤医学调查Q
开展NK/T淋巴瘤医学调查的初衷
NK/T细胞淋巴瘤是一种好发于中国人的高度恶性造血系统肿瘤，国人发病率高居世界首位，但欧美极为罕见。该病好发于鼻腔，同EBV感染高度相关，恶性程度高，侵袭性强，且对传统的化疗不敏感。早期病例单纯放疗5年生存率约42-60%，晚期鼻外NK/T淋巴瘤患者5年生存率仅9%，预后极差。近10年国内外对NK/T淋巴瘤的治疗进行了诸多卓有成效的探索，改变了治疗模式。研究发现无论是早期或晚期NK/T淋巴瘤，对于门冬酰胺酶敏感，联合化疗可以使得50-60%的患者获得缓解。因此包含有门冬酰胺酶的化疗方案是目前最为常用的治疗，但是门冬酰胺酶不同于一般化疗药物，治疗相关的不良反应众多，如肝功能损害、胆红素升高、低蛋白血症、胰腺炎、出血或者血栓形成，过敏性休克等。由于NK/T淋巴瘤是罕见病，目前没有指南推荐的一线化疗方案，因此患者接受的都是试验性治疗，绝大多数患者没有机会参与临床试验，而是在医生的指导下经验性使用包含有门冬酰胺的化疗，而经治医生对于NK/T淋巴瘤治疗的经验有限可能会导致很多治疗相关的不良反应没有得到充分的监测而被忽视或未得到及时有效的处理。这些不良事件的管理成效会影响患者对含有门冬酰胺酶的新型化疗方案的依从性，甚至影响到整体疗效。值得注意的是，目前使用含有门冬酰胺酶的新的化疗方案的患者大样本的生存资料也是缺乏，因此非常有必要对患者在治疗过程和随访中出现的不良反应进行登记和随访转归，记载可靠的生存资料，有助于判断患者对新的治疗的耐受程度和明确预后是否获得改善。Q
本次NK/T淋巴瘤医学调查的背景
本研究由上海交通大医院血液科陶荣主任医师和淋巴瘤之家患者论坛创始人洪飞共同发起的，NK/T患者疾病状况、不良反应、结局的医学研究调查。本调查方案获得了上海交通大医院伦理委员会的批准（批准号：XHEC-C--）；本调查方案完成了国际登记注册（登录美国clinicaltrials.gov网站可以查阅详细记录，Identifier：NCT）。Q
如何参加NK/T淋巴瘤医学调查
如果您符合以下全部三个条件①病理确诊为NK/T细胞淋巴瘤，②第一次化疗中使用了左旋门冬酰胺酶或者培门冬酶，③治疗中未参与任何临床试验，即可参与本次调查。参与方法：添加陶荣主任医师甘露聚糖肽注射液价格是不是很高北京中科白殿疯医院好不好
