年12月18日,淋巴瘤之家作为唯一的淋巴瘤患者组织,受邀参加了在印度科钦举行的亚太患者组织交流大会。
这是淋巴瘤之家的国际首秀,也是淋巴瘤之家向国际患者组织交流学习的开端…
淋巴瘤之家创始人洪飞,在会上就“患者组织的发展”进行了主题演讲。洪飞的发言引起与会代表的积极讨论,并获得与会代表投票评选出的最佳演讲者大奖。
国外的患者组织对淋巴瘤之家通过网络搭建交流平台,推广“只有病友最懂你”的患者服务患者的理念,给予了高度的评价。很多患者组织的创始人用他们的母语写下“我们与你同在”,并委托淋巴瘤之家送上他们对中国淋巴瘤病友的问候。
INTERVIEWHONGFEI
参会心得
亚太患者组织交流大会,为淋巴瘤之家提供了向国外患者组织和肿瘤机构展示自己的平台,也是一次难得的学习交流机会。
在交流中,国外社会浓厚的志愿者文化给我留下了非常深刻的印象。其实在淋巴瘤之家平台上有很多病友和家属朋友们正在扮演着志愿者的角色,为其它病友解答提问。我希望能有更多的康复病友加入到淋巴瘤之家志愿者的队伍之中,把你们康复的经验反哺给治疗中的病友们,帮助他们少走弯路。我也呼吁,有心理疏导、营养支持经验的人们能加入到我们的志愿者队伍之中,为病友们提供专业性的支持。
这次参会还有意外的收获,我们同国际淋巴瘤联盟取得了直接的联系。这将极大地提高我们向国内淋巴瘤病友传递淋巴瘤治疗资讯的及时性及权威性。淋巴瘤之家也希望借助国际淋巴瘤联盟的平台,能为国内病友提供更多获益的服务。
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